dinsdag 28 februari 2012
Wheelchair Kamikaze: CCSVI: Three Years On, Some Thoughts and Observati...
Wheelchair Kamikaze: CCSVI: Three Years On, Some Thoughts and Observati...: Image via Wikipedia It seems almost incredible, but it's been nearly 3 years since I wrote my first Wheelchair Kamikaze post on CCS...
Procrustes 2
Voor het geval je wilt weten hoe het vervolg is geweest op mijn vorige blog van januari. 2 weken geleden werd ik gebeld door een vriendelijke dame van de gemeente om en afspraak te maken voor een huisbezoek. Men wilde toch eens met eigen ogen waarnemen dat het procrustesbed mij niet paste. Vorige week was het dan zo ver. Een alleraardigste mevrouw kwam bij me langs. Ze vertelde me dat ze als ergotherapeut mijn geval nog eens zou beoordelen en dat er eventueel nog één beoordelingsniveau hoger was, nl. een arts. Nu was het geval, zei zij, dat 4 jaar geleden een arts al een rapportage over mij gemaakt had (na de vorige bezwaarprocedure) en tot de conclusie was gekomen dat ik 7 uur hulp per week nodig had. Als ergotherapeut kon zij dit advies niet negeren; overigens had de eerste medewerker over de telefoon dat wel gedaan en volledig tegen mijn wens in. Dus de zaak leek de goede kant op te gaan. Ze stelde nog een aantal vragen over veranderingen van de afgelopen 4 jaar, andere zorgbehoeften en hoe ik nu gebruik maak van het toegekende budget. Toen ze wegging kreeg ik te horen dat ze het voorstel wil doen om mijn indicatie weer op 7 uur te zetten. Dat geeft de burger weer moed. En toch blijft het jammer dat er eerst niet en dan wel met de specifieke omstandigheden rekening wordt gehouden. Hoeveel cliënten van de WMO laten zich door het eerste telefonische contact afschrikken en durven of kunnen geen verdere actie ondernemen. Mensen die misschien nog sterker hulp nodig hebben en door een gemeenteambtenaar genadeloos op het procrustesbed zijn genageld! En dat alles onder het mom van bezuinigingen. Alle lof voor de follow-up na mijn bezwaarschrift! Ik ontmoet dan alleen begripvolle, hartelijke mensen. Nu nog dat eerste contact ook zo laten verlopen beste WMO-ambtenaren. Samen kunnen we de wereld een beetje beter maken. Niet door bezuinigen, maar door direct, menselijk contact. Hartelijk dank daarvoor.
maandag 2 januari 2012
Procrustes
Procrustes was de bijnaam van een rover in Attica, die gevangen reizigers op zijn bed uitrekte als ze te kort waren en hun uitstekende leden afzaagde als ze te lang waren. Uiteindelijk werd hij door Theseus gedood.
Vorige week had ik een hoorzitting bij de gemeente waar ik woon. Men had opnieuw mijn PGB-behoefte vastgesteld. Ik krijg nl hulp bij het huishouden omdat ik dat zelf niet meer kan. De laatste keer dat mijn behoefte was vastgesteld was ca. 4 jaar geleden.
Hoe gaat zoiets in zijn werk? Nou eigenlijk heel eenvoudig. Een medewerker van de gemeente belt je op, stelt je wat vragen en constateert dan dat de norm 3,5 uur per week is. En dan sta je dan. De geschiedenis herhaalt zich. 4 jaar geleden gebeurde dat ook. Dus ik in bezwaar, op bezoek bij een wethouder (zoiets heet een hoorzitting) en dan opeens komt er iemand bij je langs om te kijken of je wel binnen de norm valt. Gelukkig zijn er bij mij nog wel wat uiterlijke kenmerken waardoor een beroep op een PGB gerechtvaardigd wordt. Over de telefoon zie je dat niet. En ik ben geestelijk nog niet verslechterd, dus dan is moeilijk te beoordelen of ik wel hulp nodig heb. Bij een fysieke ontmoeting is dat gelukkig wat duidelijker. Mijn bezwaar wordt gehonoreerd. Ik heb het procrustesbed overleefd!
Maar Procrustes is niet verslagen! Het bed bestaat nog steeds, zo ervaar ik 4 jaar later, in november 2011. Ik krijg dan opnieuw een medewerker aan de telefoon die mij de maat neemt en vindt dat de norm wel voldoet. "Nee, huisbezoek is niet nodig, geen tijd, maar we moeten allemaal wat inleveren". Na wat heen-en-weer-gepraat wordt het bed nog een klein beetje verlengd, maar ik lig nog steeds niet lekker. Kortom, ik ga opnieuw in bezwaar en mag weer op bezoek bij een wethouder. Allemaal heel erg aardige mensen op het stadhuis. Ze kennen alleen het verhaal van Procrustes niet, en dat is toch wel jammer.
Hoe gaat het nu verder? De afloop is onbekend, in elk geval gaat iemand mijn situatie eens goed bekijken. Hopenlijk wordt de norm wat opgerekt, anders pas ik er niet in.
Is Procrustes verslagen? Nee dat denk ik niet. Zolang we normen strak hanteren, niet in staat zijn om menselijke afwegingen te maken, blijft het bed ergens wel in stand. Er zijn vele voorbeelden te bedenken waar dit geldt. We hebben een grote held als Theseus nodig om Procrustes te verslaan, en tot zolang de slimmigheid van Odysseus om het procrustesbed te overleven.
Vorige week had ik een hoorzitting bij de gemeente waar ik woon. Men had opnieuw mijn PGB-behoefte vastgesteld. Ik krijg nl hulp bij het huishouden omdat ik dat zelf niet meer kan. De laatste keer dat mijn behoefte was vastgesteld was ca. 4 jaar geleden.
Hoe gaat zoiets in zijn werk? Nou eigenlijk heel eenvoudig. Een medewerker van de gemeente belt je op, stelt je wat vragen en constateert dan dat de norm 3,5 uur per week is. En dan sta je dan. De geschiedenis herhaalt zich. 4 jaar geleden gebeurde dat ook. Dus ik in bezwaar, op bezoek bij een wethouder (zoiets heet een hoorzitting) en dan opeens komt er iemand bij je langs om te kijken of je wel binnen de norm valt. Gelukkig zijn er bij mij nog wel wat uiterlijke kenmerken waardoor een beroep op een PGB gerechtvaardigd wordt. Over de telefoon zie je dat niet. En ik ben geestelijk nog niet verslechterd, dus dan is moeilijk te beoordelen of ik wel hulp nodig heb. Bij een fysieke ontmoeting is dat gelukkig wat duidelijker. Mijn bezwaar wordt gehonoreerd. Ik heb het procrustesbed overleefd!
Maar Procrustes is niet verslagen! Het bed bestaat nog steeds, zo ervaar ik 4 jaar later, in november 2011. Ik krijg dan opnieuw een medewerker aan de telefoon die mij de maat neemt en vindt dat de norm wel voldoet. "Nee, huisbezoek is niet nodig, geen tijd, maar we moeten allemaal wat inleveren". Na wat heen-en-weer-gepraat wordt het bed nog een klein beetje verlengd, maar ik lig nog steeds niet lekker. Kortom, ik ga opnieuw in bezwaar en mag weer op bezoek bij een wethouder. Allemaal heel erg aardige mensen op het stadhuis. Ze kennen alleen het verhaal van Procrustes niet, en dat is toch wel jammer.
Hoe gaat het nu verder? De afloop is onbekend, in elk geval gaat iemand mijn situatie eens goed bekijken. Hopenlijk wordt de norm wat opgerekt, anders pas ik er niet in.
Is Procrustes verslagen? Nee dat denk ik niet. Zolang we normen strak hanteren, niet in staat zijn om menselijke afwegingen te maken, blijft het bed ergens wel in stand. Er zijn vele voorbeelden te bedenken waar dit geldt. We hebben een grote held als Theseus nodig om Procrustes te verslaan, en tot zolang de slimmigheid van Odysseus om het procrustesbed te overleven.
zaterdag 22 oktober 2011
National MS Society Blog: CCSVI research: Why are the results so different?
National MS Society Blog: CCSVI research: Why are the results so different?: Julie Stachowiak, PhD Writer, ms.about.com There are many components to a "good" experiment - not just that a researcher gets the results th...
woensdag 21 september 2011
Lichaam en geest
Lichaam en geest zijn één, althans dat schijnt het beste te zijn voor beide partijen en waarschijnlijk voor mijzelf als bewoner, beheerder, eigenaar of wat dan ook van beiden. Helaas heb ik op beiden nog al wat aan te merken.
Wat mijn lichaam betreft, bepaalde functies zijn in de loop van de afgelopen 20 jaar behoorlijk achteruit gegaan. Waarschijnlijk deels door de leeftijd, maar toch ook wel door de ziekte die mij en mijn lichaam teistert. Op mijn leeftijd is lopen en fietsen nog een normale bezigheid, evenals plassen, vrijen en het gebruik van beide armen en handen. Dus helemaal tevreden ben ik niet. De vraag blijft natuurlijk of mijn lichaam wel tevreden is over de functies die het vervult. Ook interessant en nog wat abstracter: ben ik mijn lichaam of heb ik een lichaam? Maar daarover later, of een andere keer meer.
Dan de geest. Dat is een heel ander verhaal. Tenminste in mijn geval. Ik heb altijd al het gevoel gehad dat mijn geest veel meer zou moeten kunnen dan hij of zij daadwerkelijk deed en doet. Reizen bijv. is voor de geest geen probleem, noch in tijd noch in ruimte. Maar waarom dan alleen in mijn dromen en fantasie? En als ik aan iemand denk, zou ik soms ook wel bij haar of hem willen zijn of minstens kunnen communiceren. En dat ik niet de enige ben bewijst wel het gebruik van (mobiele) telefoon en skype. Altijd en overal kontakt met iedereen. Ik gebruik maar 5% van mijn hersencapaciteit, als ik het goed onthouden heb tenminste (en anders dus nog minder dan dat). Wat doet de rest dan, vraag ik me af? Wordt eens actief, kom van je luie gat af en aan het werk, zou ik zeggen. Misschien dat ik dan ook wat tevredener word over mijn geest.
Waar mijn lichaam langzaam in verval raakt, heeft mijn geest nog ongekende mogelijkheden. Als lichaam en geest één zijn, wordt het nooit wat met beide. Na zo'n 80 jaar is de ene wel opgebruikt, maar kan de andere nog wel een tijdje mee. Stiekem vermoed ik dat de geest wacht met zich verder te ontplooien totdat het lichaam het opgeeft en de geest vrijlaat. Zoiets als een vlinder die vrij komt als de rups sterft. En dan blijft nog de vraag waar ik naartoe ga? Ga ik mee met mijn lichaam, met mijn geest of deel ik mezelf in tweeën?
Groetjes, Peter
Wat mijn lichaam betreft, bepaalde functies zijn in de loop van de afgelopen 20 jaar behoorlijk achteruit gegaan. Waarschijnlijk deels door de leeftijd, maar toch ook wel door de ziekte die mij en mijn lichaam teistert. Op mijn leeftijd is lopen en fietsen nog een normale bezigheid, evenals plassen, vrijen en het gebruik van beide armen en handen. Dus helemaal tevreden ben ik niet. De vraag blijft natuurlijk of mijn lichaam wel tevreden is over de functies die het vervult. Ook interessant en nog wat abstracter: ben ik mijn lichaam of heb ik een lichaam? Maar daarover later, of een andere keer meer.
Dan de geest. Dat is een heel ander verhaal. Tenminste in mijn geval. Ik heb altijd al het gevoel gehad dat mijn geest veel meer zou moeten kunnen dan hij of zij daadwerkelijk deed en doet. Reizen bijv. is voor de geest geen probleem, noch in tijd noch in ruimte. Maar waarom dan alleen in mijn dromen en fantasie? En als ik aan iemand denk, zou ik soms ook wel bij haar of hem willen zijn of minstens kunnen communiceren. En dat ik niet de enige ben bewijst wel het gebruik van (mobiele) telefoon en skype. Altijd en overal kontakt met iedereen. Ik gebruik maar 5% van mijn hersencapaciteit, als ik het goed onthouden heb tenminste (en anders dus nog minder dan dat). Wat doet de rest dan, vraag ik me af? Wordt eens actief, kom van je luie gat af en aan het werk, zou ik zeggen. Misschien dat ik dan ook wat tevredener word over mijn geest.
Waar mijn lichaam langzaam in verval raakt, heeft mijn geest nog ongekende mogelijkheden. Als lichaam en geest één zijn, wordt het nooit wat met beide. Na zo'n 80 jaar is de ene wel opgebruikt, maar kan de andere nog wel een tijdje mee. Stiekem vermoed ik dat de geest wacht met zich verder te ontplooien totdat het lichaam het opgeeft en de geest vrijlaat. Zoiets als een vlinder die vrij komt als de rups sterft. En dan blijft nog de vraag waar ik naartoe ga? Ga ik mee met mijn lichaam, met mijn geest of deel ik mezelf in tweeën?
Groetjes, Peter
donderdag 15 september 2011
My first blog
For my english-speaking friends,
This blog will be most of the time in dutch and once every 2 or 4 blogs, I will try to make one in English. Off course will there be more if there is a lot of interest. So let me know what you want!
This blog will be most of the time in dutch and once every 2 or 4 blogs, I will try to make one in English. Off course will there be more if there is a lot of interest. So let me know what you want!
Abonneren op:
Reacties (Atom)